【人物】8772樂隊(duì)

　　【事件】8772樂隊(duì)成立于2015年，隊(duì)名源自“病痛挑戰(zhàn)”拼音首字母縮寫“BTTZ”的數(shù)字變形。樂隊(duì)成員都是罕見病患者或殘障人士，主音吉他手因患脊髓灰質(zhì)炎失去行走能力、貝斯手患有血友病、鼓手患有重癥肌無力。樂隊(duì)以音樂為媒介，為罕見病群體發(fā)聲，傳遞“病痛只是一種狀態(tài)，人人生而平等、人人都有尊嚴(yán)”的信念。不久前，這支樂隊(duì)在北京舉辦了成立10周年音樂會(huì)，近500名觀眾到場(chǎng)支持。

　　【點(diǎn)評(píng)】

　　一支樂隊(duì)，見證一群罕見病患者向陽而生。

　　先天性成骨不全癥患者崔瑩，甚至沒法自己走下舞臺(tái)的階梯，卻在吉他弦上找回力量；馬凡氏綜合征患者蘇佳宇曾6年間經(jīng)歷兩次開胸手術(shù)，多次收到病危通知，卻堅(jiān)持在貝斯聲中釋放對(duì)生活的熱愛……音樂是照亮他們生命的光，更是驅(qū)散苦難陰霾的火炬。

　　他們的音樂何以動(dòng)人？或許源于充滿韌性的“反差感”。

　　從《吶罕》中“我吼一聲就劃破天”的吶喊，到《小夢(mèng)想》中“有夢(mèng)說出來我們?yōu)槟愎恼啤钡暮炔?，再到為脊髓性肌萎縮癥病友包珍妮創(chuàng)作的《予生》，10年間，8772樂隊(duì)發(fā)表了13首歌，參與了上百場(chǎng)演出。

　　旋律的流淌、節(jié)奏的跳躍、和弦的交織，音樂，往往承載著自由、浪漫等美好情愫，與人們對(duì)病痛的想象截然相反。存在主義哲學(xué)家曾說過“存在先于本質(zhì)”，而8772樂隊(duì)，正是在用音樂告訴世界，病痛只是生命形態(tài)的一種，而非人生的本質(zhì)定義；即使深陷病痛的泥淖，也要用熱愛活出理想的姿態(tài)。

　　對(duì)特殊群體的關(guān)懷，是衡量社會(huì)文明程度的一把重要標(biāo)尺。從構(gòu)建政府主導(dǎo)、社會(huì)參與的罕見病關(guān)愛體系，到兩會(huì)代表委員多次建言獻(xiàn)策，再到為漸凍癥患者籌集資金的“冰桶挑戰(zhàn)”掀起全民關(guān)注熱潮，8772樂隊(duì)走過的10年，也是罕見病群體社會(huì)能見度不斷提升的10年。

　　紓困解難、織密保障網(wǎng)絡(luò)的步履從未停歇。兩批罕見病目錄先后發(fā)布，診療指南有序組織制定；全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)成立，600余家醫(yī)院參與其中，實(shí)現(xiàn)31個(gè)省份全覆蓋；新版國家醫(yī)保藥品目錄新增10種罕見病用藥，罕見病用藥總量超過100種……資源投入和政策支持力度不斷加強(qiáng)，踐行著“健康中國，一個(gè)都不能少”的信念。

　　也要看到，診斷難、治療難、用藥難，仍是橫亙?cè)谌蚝币姴』颊呙媲暗墓餐y題。著眼未來，仍需持續(xù)加大罕見病藥物研發(fā)的政策支持力度，加強(qiáng)海內(nèi)外合作，不斷織密包含醫(yī)保、商保、專項(xiàng)基金等在內(nèi)的多層次保障網(wǎng)絡(luò)，凝聚起政府、市場(chǎng)、社會(huì)等方面的合力，進(jìn)一步為罕見病患者的福祉托底。

　　守護(hù)特殊群體，不僅要托底，更要托舉。一方面，要重視其現(xiàn)實(shí)需求；另一方面更應(yīng)看到，他們或許四肢不便，或許身體孱弱，或許力量“打折”，但對(duì)美好生活的向往、對(duì)實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值的渴望，與普通人別無二致。既正視其客觀上的特殊性，又消除潛藏的各種歧視性，打造更平等的發(fā)展平臺(tái)、更包容的社會(huì)環(huán)境，才能呵護(hù)好他們心中熱愛生活、追逐夢(mèng)想的火苗，助它燒得更旺、燃得更烈。

　　發(fā)展的旨?xì)w，是讓每一個(gè)生命都得到尊重與滋養(yǎng)。相信在全社會(huì)的努力下，更多特殊群體的訴求能被傾聽、被關(guān)照，每一種生命形態(tài)都能在時(shí)代的暖陽里綻放獨(dú)特光彩。